ＳＯＲＤ

ＳＯＲＤのご紹介

特定非営利活動法人 希少難病患者支援事務局（通称SORD－ソルド）は希少難病患者が孤独から解放され、 社会と通じ合い、
希望に満ちた人生を力強く生きてもらう、その一助となり得るために強い信念と理念をもって 設立されました。
また、この活動を通して、未来を担う子供たちや若い世代の人たちにとって何かを感じ、考え、 行動するきっかけになるような意義深く、
また、人間形成に大きく寄与する事業であると同時に近い将来、希少難病患者が安心して、希望に満ちた人生を送る事のできる
体制や制度が確立されてゆくことを強く願い、活動して行きます。

SORDが主体となり行う主な希少難病研究

次世代シークエンサーを活用して ゲノム解析を行い、これまでわからなかった病気の原因の特定を目指します。

その他の希少難病研究

積極的に希少難病研究を行おうとする研究者を公募し研究助成を行います。

患者会の活動資金助成（公的支援対象外疾患）

国の支援対象とならず、助成団体などからの活動資金の獲得が困難な患者会に対し活動資金を助成します。